काठमाडौं विश्वभरका नेपालीलाई सहयोगको अपिल दुर्लभ र गम्भीर प्रकारको आनुवंशिक रोग ‘ड्युचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफी’ (डिएमडी) सँग सङ्घर्ष गरिरहेका दुई वर्षीय बालक लियाम थापाको जीवन रक्षाका लागि ‘होप फर लियाम’ अभियान घोषणा गरिएको छ।

बुधबार रिपोर्टर्स क्लब नेपालमा आयोजित एक पत्रकार सम्मेलनमार्फत बालकको उपचार र जनचेतनाका लागि देश-विदेशमा रहेका नेपालीहरूलाई एकजुट हुन आह्वान गरिएको हो। डिएमडी मुख्यतया बालकहरूमा लाग्ने रोग हो, जसले शरीरमा ‘डाइस्ट्रोफिन’ नामक प्रोटिन उत्पादनमा अवरोध पुर्‍याउँछ। यसका कारण मांसपेशीहरू बिस्तारै खिइँदै जाने र समयमै उपचार नभए ५–६ वर्षको उमेरदेखि नै ह्विलचेयरको सहारा लिनुपर्ने र अन्ततः मुटु तथा श्वासप्रश्वास प्रणाली फेल भई अल्पायुमै ज्यान गुमाउनुपर्ने जोखिम रहन्छ।

मस्कुलर डिस्ट्रोफी फाउन्डेसन नेपाल (एमडिएफ) का अनिलकुमार उपाध्यायले यस रोग र यसले सँगसँगै ल्याउने अन्य अप्ठ्याराको विवेचना गरेका थिए । आफ्नो छोरालाई सोही रोगका कारण गुमाउनुपरेको पीडा सुनाउँदै गर्दा हलमा उपस्थित सबै भावुक बनेका थिए। “मैले त आफ्नो छोरालाई गुमाएँ, तर लियाम र उनीजस्ता अन्य बालबालिकालाई यो नियति भोग्न नपरोस्,” उपाध्यायले भने। उनले यस्ता रोगको उपचारमा राज्यको ध्यान कम पुगेको र फाउन्डेसनले यस्ता परिवारलाई सहयोग गर्न निरन्तर प्रयास गरिरहेको जानकारी दिए।

लियामकी आमा निर्जला सिग्देलले छोराको रोग पहिचान भएदेखि आफूहरू निकै कठिन समयबाट गुज्रिरहेको बताइन् । “हाम्रो सानो प्रयास र संसारभरिका नेपाली मनहरूको साथले लियामले नयाँ जीवन पाउन सक्छ,” उनले भनिन्, “समयमै उपचार पाउने हो भने मेरो छोराको भविष्य सुरक्षित छ। त्यसैले म सबैमा सहयोगको याचना गर्दछु।” कार्यक्रममा पप गीतका क्षेत्रमा एउटा कोशेढुङ्गा मानिने सामाजिक अभियन्ता धिरज राईले लियाम र थुप्रै लियामका लागि हाम्रो हृदय उदार हुनुपर्ने कुरा बताए ।

बुद्ध जन्मिएको देशका हामीमा बुद्धको जस्तो शान्त, विशाल र सहृदयी मन रहेकोले लियामको उपचारमा कुनै कमी आउन नदिन सम्पुर्ण नेपाली मनलाई उहाँले त्यसै कार्यक्रमबाट आह्वान गरे । अत्यन्तै महँगो उपचार लागत र जनचेतनाको अभावका कारण धेरै बालबालिकाले ज्यान गुमाउनुपरेको सन्दर्भमा यो अभियानले लियामको मात्र नभई डिएमडीबारे व्यापक बहस र सहयोगको वातावरण बनाउने लक्ष्य राखेको छ। पत्रकार सम्मेलनमा आयोजकमध्येका एक दिपक समिरले लियामका लागि सानो सहयोग पनि ठुलो आशाको किरण बन्न सक्ने भन्दै मानवीय सेवाको यस पवित्र अभियानमा सहभागी हुन सबैलाई अनुरोध गरेका छन्।